Велопутешествие «ВМЕСТЕ» в поддержку больных гемофилией стартует 21 апреля.

Велосипедная акция «ВМЕСТЕ» в поддержку больных гемофилией стартует 21 апреля.

4-й год подряд Болгарская ассоциация гемофилии организует велосипедный поход. „Вместе“ в поддержку людей с гемофилией. Социальная и спортивная велопробег начинается ровно в 11:00 21 апреля одновременно в Софии, Пловдиве, Варне, Бургасе и Стара Загора. В этом году национальная информационная кампания будет называться „Движение — это изменение!“

Ассоциация ежегодно отмечает Всемирный день гемофилии 17 апреля различными публичными мероприятиями и проектами, направленными на популяризацию инициатив, направленных на обеспечение необходимого лечения и улучшение социальных условий жизни людей с врожденными нарушениями свертывания крови..

Частью социальных целей, ради которых Ассоциация работает в долгосрочной перспективе, является улучшение условий доступа в детские сады и школы для детей с гемофилией, а также преодоление психологического барьера для них и их родителей. При этом ведется активный рабочий диалог с ответственными учреждениями по профилактическому лечению пациентов старше 18 лет, а также по обеспечению необходимым количеством лекарств для плановых операций на крови..

Читайте также:  Как сделать домашнее веганское мыло?

С сообщением этого года „Движение — это изменение“ Ассоциация призывает каждого из нас быть двигателем позитивных изменений. Наша миссия — продолжать двигаться ВМЕСТЕ, опираясь на новые достижения и знания о том, чего уже добились. Делиться информацией и знаниями, мотивировать государственный сектор и медицинские учреждения к сотрудничеству в создании более благоприятной среды с доступом к необходимым лекарствам и современным методам лечения пациентов с гемофилией..

Мы делимся силой, знаниями и опытом, чтобы меняться.

За последние 3 года более 100 НПО из НПО, государственного и частного секторов присоединились к кампании, и более 1500 человек покатались на велосипеде во время велопробега, чтобы выразить сочувствие и ответственность по отношению к людям с гемофилией и другими редкими наследственными нарушениями свертывания крови. Мы ожидаем, что в 2019 году еще больше единомышленников и послов добра продолжат изменения, привлекая внимание широкой общественности и ответственных организаций. Мы стремимся повышать осведомленность общественности, обращаясь к людям с не диагностированными наследственными нарушениями свертывания крови..

Читайте также:  Дезодоранты-антиперспиранты - что нам нужно знать

Катание на велосипеде „Вместе“ начинается 21 апреля ровно в 11:00 одновременно в Софии, Пловдиве, Варне, Бургасе и Стара Загора. Маршруты во всех 5 городах легкие, рассчитаны на детей и больных, которые присоединятся к велосипедным прогулкам..

**********
О гемофилии:

Гемофилия, болезнь фон Виллебранда и другие редкие нарушения свертываемости крови являются наследственными заболеваниями, передающимися генетически. Клиническое проявление — снижение способности организма к свертыванию крови, результатом чего является длительное кровотечение из-за травм, синяков и повышенный риск внутреннего кровотечения в суставах и / или головном мозге..

У пациентов с более легкой формой заболевания симптомы заболевания могут появиться после несчастного случая или во время операции. Кровоизлияния в суставы могут привести к необратимым повреждениям (например, к инвалидности человека с длительным кровотечением в суставах конечностей), тогда как кровоизлияния в мозг могут выражаться в продолжительных головных болях, потере сознания и судорогах..

Читайте также:  Масло красоты

Гемофилия — это дефект половых хромосом, а болезнь фон Виллебранда и другие редкие нарушения свертывания крови — это дефект хромосом организма. Существует два типа гемофилии типа A (отсутствует фактор свертывания крови VIII) и гемофилии типа B (отсутствует фактор IX). Заболевание носит рецессивный характер, поэтому в основном поражает мальчиков и передается от матери к сыну (женщины являются переносчиками болезни, а у мужчин проявляются симптомы)..
И мальчики, и девочки могут страдать от болезни фон Виллебранда и других редких наследственных нарушений свертывания крови..

Лечение заключается в инфузии недостающего фактора свертывания крови. Это можно делать периодически в профилактических целях или при необходимости во время кровотечения, дома или в больнице. Лекарства, содержащие недостающие факторы свертывания, производятся на основе плазмы крови человека или по рекомбинантной (генно-инженерной) технологии. Около 20% людей вырабатывают антитела к факторам свертывания крови, что еще больше затрудняет лечение.

Понравилась статья? Поделиться с друзьями:
Портал о женщинах и для женщин